Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku održao je 21. sjednicu 28. travnja 2021., u prostorijama Hrvatskoga sabora, Trg sv. Marka 6, dvorana Ivana Mažuranića, u 12.00 sati.
Sjednica je sazvana na temelju zahtjeva jedne trećine članova Odbora, u skladu s odredbama članka 49. Poslovnika Hrvatskoga sabora kojim traže sazivanje sjednice radnog tijela s točkom dnevnog reda: „Izazovi s kojima se susreću osobe sa sindromom Down“. Sjednica je ujedno održana povodom Svjetskog dan osoba sa sindromom Down koji se obilježava 21. ožujka.
Uz članove Odbora te predstavnike Vlade, sjednici su nazočili hrvatski para-taekwondo reprezentativac, višestruki osvajač medalja i njegov otac te predstavnici Hrvatske zajednice za Down sindrom.
Kako bi se senzibilizirala i upoznala javnost i članovi Odbora s izazovima, teškoćama i problemima s kojima se susreću osobe s Down sindromom i članovi njihovih obitelji, predsjednica Odbora na početku sjednice iznijela je podatke da u Hrvatskoj trenutno ima 1728 registriranih osoba sa sindromom Down, a prema podacima UN-a, na svjetskoj razini u prosjeku se bilježi učestalost pojave sindroma Down kod jednoga od tisuću novorođene djece.
Napomenula je i da smo nedavno obilježili Svjetski dan osoba sa sindromom Down, 21. ožujka, u povodu kojeg smo u ime Odbora uputili čestitku svim osobama s Downovim sindromom, njihovim obiteljima i udrugama, kako bismo svi zajedno dali podršku svim osobama koje svojim nesebičnim radom i trudom upozoravaju na ovaj poremećaj te svojim naporima potiču javnost na veću senzibilizaciju i veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom. Rekla je da smo povodom Svjetskog dana sindroma Down, željeli dati poticaj za veće razumijevanje i poboljšanje njihovoga položaja u društvu, jer odgovornost za to leži u svima nama, nadležnim državnim institucijama i organizacijama civilnog društva.
Potpredsjednica Odbora rekla je kako je ponosna na silni trud koji ulaže Zajednica za Down sindrom za senzibilizaciju javnosti. Pohvalila je odaziv saborskih zastupnika kao i članova Odbora. Rekla je kako će se tijekom sjednice čuti izazovi s kojima se susreću osobe s down sindromom kao i bitne informacije o tome kako Odbor može pomoći tim osobama.
Gost sjednice, otac djeteta s Down sindromom, govorio je o problemima s kojima se susreću, od neprihvaćanja društva do zdravstvenih problema od kojih su najčešći problemi sa srcem. Unatoč svim poteškoćama njegov sin je para-taekwondo reprezentativac, višestruki osvajač medalja.
Predsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom članovima Odbora zahvalila je na mogućnosti da predstavi osobe s Down sindromom i njihove obitelji. Rekla je da u svakom većem gradi postoji udruga za sindrom Down koja okuplja osobe, ne samo s Down sindromom, već i sa drugim poteškoćama te ih je u Hrvatskoj osam. Upoznala je članove Odbora općenito sa sindromom Down te istaknula kako svaka obitelj može dobiti dijete s tim sindromom, neovisno o zdravlju. Ponovila je i kako ta djeca često imaju srčane mane, njih skoro 40 do 60 posto te je „zlatno pravilo“ kada dijete s Down sindromom izlazi iz bolnice, napraviti ultrazvuk srca, a pri tom je pohvalila naše bolnice. Ogromnim napretkom smatra postojanje dječje kardiokirurgije na Rebru (unazad deset godina) zbog čega djeca više ne moraju ići van na operacije. Nužnim smatra utvrditi zdravstveni status djece s Down sindromom i obaviti potrebne pretrage, kao što su npr. endokrinološke.
Prema podacima Hrvatskog registra osoba s invaliditetom imamo 1728 osoba s sindromom Down. Iskazala je zadovoljstvo zbog povezivanja baza podataka tako da točno znamo u kojim županijama i u kojoj dobi su pojedine osobe sa sindromom Down. Iz podataka je vidljivo da više od 50 posto osoba s Downom ima od 1 do 20 godina. Naglasila je kako su tu bitni obrazovni sustav i rana intervencija. Navela je preporuke i probleme u sustavu zdravstva te istaknula kako 90 posto trudnica ne zna da nosi dijete s Down sindromom te tek na porodu saznaju za to. Zatim je kao problem navela i odnos prema roditeljima u rodilištima koji uvelike ovisi o osoblju.
Smatra da taj početni dio, unatoč brojnim medijskim kampanjama i edukacijama, još ne funkcionira te je pozvala liječnike/članove Odbora na svojevrsni doprinos pozitivnim promjenama. Smatra da ta djeca, unatoč dijagnozi, mogu imati kvalitetan život. Od 2007. godine, kada su ta djeca ušla u redovan obrazovni sustav s pomoćnikom u nastavi, 140 učenika je prošlo redovnu osnovnu školu po prilagođenom programu, a dosta njih nastavi srednjoškolsko školovanje.
Govorila je i o problemima u sustavu socijalne skrbi s kojima se susreću osobe s Down sindromom i njihove obitelji, s obzirom na to da preko 98 posto takve djece živi u svojim obiteljima, ali nažalost, dio ih završi u sustavu socijalne skrbi. Rekla je da se u zadnje vrijeme sve više djece s tim sindromom ostavlja u bolnici, ali je pozitivnim naglasila i sve veći broj njihova posvajanja. Kao najveće probleme u sustavu socijalne skrbi istaknula je ostvarivanje prava na osobnu invalidninu i prava na usluge.
Videosnimka sjednice: https://www.youtube.com/watch?v=-khu5UA0t64
PREDSJEDNICA ODBORA
Renata Sabljar-Dračevac, dr. med.