Temeljem članka 42. stavka 2. i 3. i članka 71. Poslovnika Hrvatskoga sabora Odbor za ljudska prava i prava nacionalnih manjina, zajedno s Radnom skupinom za razmatranje problema osoba s invaliditetom, na svojoj 54. sjednici održanoj 8. veljače 2007. godine, održao je raspravu o zaštiti prava djece s teškoćama u razvoju.
Rasprava je održana temeljem inicijative pravobraniteljice za djecu koja je Odboru dostavila radni materijal s pregledom najčešćih primjedbi, problema, pitanja i prijedloga s kojima se u svom radu susreće Ured pravobraniteljice za djecu kada su u pitanju djeca s teškoćama u razvoju.
U raspravi su sudjelovali i predstavnici brojnih nevladinih udruga koje se bave zaštitom prava djece s teškoćama u razvoju.
Posebno je naglašena činjenica da djeci s teškoćama u razvoju samo oštećenje nije tolika prepreka, koliko je to kombinacija socijalnih, kulturoloških i fizičkih prepreka te negativnih stavova s kojima se svakodnevno susreću i sukobljavaju. Stoga je ukazano na važnost kontinuiranog rada na uklanjanju tih prepreka kroz iznalaženje najučinkovitijih načina kojima bi se djelovalo kako na prevenciji tako i na ublažavanju posljedica teškoća u razvoju za što je potrebno uključivanje svih razina i struktura društva.
Članovi Odbora su u raspravi iznijeli slijedeće prijedloge i mišljenja:
Nacionalna politika
Ustav Republike Hrvatske (čl.63.st.3.) određuje da tjelesno i duševno oštećeno i socijalno zapušteno dijete ima pravo na osobitu njegu, obrazovanje i skrb. Republika Hrvatska potpisnica je niza međunarodnih dokumenta kojima se štite prava djece s teškoćama u razvoju, od kojih je najvažnija Konvencija o pravima djeteta, a uskoro će biti potpisana i Konvencija o pravima osoba s invaliditetom UN-a. Hrvatski sabor je u travnju 2005. usvojio Deklaraciju o pravima osoba s invaliditetom (N.N. 64/05). Vlada Republike Hrvatske donijela je u ožujku prošle godine i Nacionalni plan aktivnosti za prava i interese djece od 2006. do 2012. godine kojim se u poglavlju IX. predviđa cijeli niz mjera i aktivnosti s istaknutim ciljevima za unaprjeđivanje položaja djece s teškoćama u razvoju, a što je još detaljnije uređeno kroz Nacionalnu strategiju jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine.
Međutim, kako je u raspravi istaknuto, iako se ne može zanemariti napredak koji je postignut u podizanju kvalitete života djece kroz provođenje navedenih strategija, činjenica je da se realizacija predviđenih mjera i njihovo praćenje ne odvijaju u potpunosti na zadovoljavajućoj razini. Članovi Odbora inzistiraju na provedbi postojećih strategija uz odgovarajuće praćenje, analiziranje i ocjenjivanje učinaka predloženih mjera. Stoga očekuju u što skorije vrijeme upućivanje u saborsku proceduru Izvješća o provedbi Nacionalne strategije jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006., tijekom 2005. i 2006. godine. Mišljenja su da bi izvješća o provedbi navedene strategije trebala biti temeljem za pripremu i izradu nacrta nove Nacionalne strategije jedinstvene politike za osobe s invaliditetom za razdoblje 2007. do 2015. godine koja će predstavljati realan okvir za poboljšanje položaja osoba s invaliditetom, osobito djece s teškoćama u razvoju u svim područjima života. S obzirom na važnost same strategije za osobe s invaliditetom, članovi Odbora su izrazili očekivanje da će se o njoj uskoro moći raspravljati i na plenarnoj sjednici Hrvatskoga sabora.
Zakonodavstvo
U raspravi je posebno ukazano na potrebu inzistiranja na primjeni zakonskih propisa koji se odnose na djecu, osobito na djecu s teškoćama u razvoju, kako bi se utvrdilo zašto se pojedine zakonske odredbe ne provode i tko je odgovoran za njihovo neprovođenje. Konstatirano je da je potrebno ubrzati usklađivanje i donošenje pozitivnih zakonskih propisa u odnosu na djecu s teškoćama u razvoju te na ostvarivanje prava roditelja djece s teškoćama u razvoju kako bi se djelovalo u njihovom najboljem interesu, sukladno načelu UN-ove Konvencije o pravima djeteta. Posebna pozornost treba biti usmjerena na poboljšanje zakona koji rješavanju egzistencijalna pitanja djece s teškoćama u razvoju.
Bitan preduvjet za ostvarivanje njihovih prava koja proizlaze iz postojećih zakonskih rješenja je razvijanje kvalitetne baze podataka o djeci s teškoćama u razvoju, te o pravima i povlasticama koje ostvaruju (neujednačeni podaci iz različitih resora). Budući da je Zakon o Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom (N.N. 64/01) donesen u srpnju 2001., a da još uvijek nisu osigurani elementarni preduvjeti za njihov rad, članovi Odbora traže da se nadležno tijelo očituje o razlozima nepotpunog provođenja ovoga zakona.
Predloženo je da se razmotri mogućnost izmjene čl. 73. Zakona o radu (N.N. 137/04) kojim se uređuju prava roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju. Naglašeno je da roditelji djece s težim tjelesnim ili mentalnim oštećenjem ili težom psihičkom bolesti imaju pravo na plaćeni dopust do 7. godine života djeteta (jedan od roditelja), a nakon 7. godine djeteta, po izboru roditelja, jedan od roditelja ima pravo na rad s polovicom punog radnog vremena. Nažalost, roditelji su često prisiljeni dijete smjestiti u ustanovu ili stacionar u kojem smještaj košta od 7 do 15 tisuća kuna mjesečno, umjesto da im država osigura sve preduvjete kako bi se mogli brinuti i skrbiti o svome djetetu u obitelji. Zbog brojnih problema s kojima se susreću roditelji djece s teškoćama u razvoju predlaže se da se razmotri mogućnost rješavanja ovog pitanja kroz poseban zakon o roditelju – njegovatelju (odgajatelju). Spomenuto je da HRVI iz Domovinskog rata I. skupine mogu koristiti usluge osobe za pružanje njege i pomoći (čl.85.st.1. Zakona o pravima hrvatskih branitelja iz domovinskog rata i članova njihovih obitelji, NN 174/04), a status njegovatelja može ostvariti osoba koja je član njegove obitelji.
Nacionalnom strategijom jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. predviđeno je da se do kraja 2004. treba izraditi stručna podloga u svrhu uvođenja instituta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta te je trebalo predložiti odgovarajuće zakonsko rješenje (mjera 1.7.). Ono što se u Izvješću navodi je da je izrađena komparativna analiza reguliranja instituta osobnog asistenta u zemljama EU te da je u tijeku provedba i praćenje pilot projekta uvođenja instituta osobnog asistenta s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, ali nema naznake kada će se to i zakonom regulirati. Članovi Radne skupine smatraju da se pomoću pilot projekata samo parcijalno rješavaju problemi i izbjegava sustavno i trajno rješavanje. Posebno su naglasili važnost uvođenja instituta osobnog asistenta za djecu s najtežim oštećenjima koje mora postati pravo i sustavno se riješiti, da bi ubuduće na cijelom području Republike Hrvatske djeca s najtežim oštećenjima, pod jednakim uvjetima, ostvarivala ovo pravo, a ne kako se to sada provodi putem pilot projekata - samo kao mogućnost i to u pojedinim područjima.
Također je ukazano na neprimjenjivanje kaznenih odredbi Zakona o gradnji (N.N. 175/03, 100/04). Naglašeno je da je Hrvatska jedna od rijetkih zemalja koja ima kaznene odredbe za nepoštivanje pristupačnosti, ali da do danas nije izrečena niti jedna sankcija prema tome zakonu, što dovodi u pitanje samu primjenu zakona.
U raspravi je iznesen slučaj dječaka kojem je dijagnosticiran juvenilni idiopatski artritis, iznimno teško oboljenje koštanog, zglobnog i mišićnog sustava, koje se liječi udarnim terapijama hortikosteroidima i imuno-supresorima, što izaziva i brojne neželjene posljedice (tumori, unutarnja krvarenja,…). Rješenjem HZMO-a, njemu je određen stupanj invaliditeta u visini tek 40%, priznat mu je invaliditet u visini 30% sukladno odredbama Zakona o listi tjelesnih oštećenja (NN 62/98), a pravo na naknadu zbog tjelesnog oštećenja, sukladno odredbi čl.56.st 3. Zakona o mirovinskom osiguranju, mu ne pripada jer nije posljedica ozljede na radu ili profesionalne bolesti. Za usporedbu iznesen je podatak da se djeci s tim oboljenjem u Austriji odobrava 80%-tni invaliditet sa svim socijalnim i drugim pravima.
Ukoliko srednjoškolsko obrazovanje kroz predstojeća zakonska rješenja bude riješeno kao obvezatno, postavlja se pitanje kako će se to odraziti na djecu s teškoćama u razvoju, koja se već sada nalaze u vrlo nezavidnoj situaciji. Brojni roditelji isključuju svoju djecu iz sustava srednjoškolskog obrazovanja jer sa završetkom srednje škole gube pravo na osobnu invalidninu (oko 1.000 kn), a do zapošljavanja imaju pravo na naknadu koja iznosi 280 kn.
Sekundarno zakonodavstvo
Iako se kroz cijeli niz zakona nastoje zaštititi prava djece s teškoćama u razvoju, u raspravi je ukazano na problem manjkavog i nedosljedno podupirućeg sekundarnog zakonodavstva (pravilnici, odluke, naredbe, naputci i sl.) koji negativno utječu na provedbu zakonskih odredbi kojima se štiti njihov položaj. Iznesen je podatak Hrvatskoga saveza udruga tjelesnih invalida da u Republici Hrvatskoj postoji 270 pravnih propisa kojima se regulira problematika osoba s invaliditetom, pa tako i djece s teškoćama u razvoju.
U raspravi je ukazano na potrebu izmjena Pravilnika o sastavu i načinu rada tijela vještačenja u postupku ostvarivanja prava iz socijalne skrbi i drugih prava po posebnim propisima (N.N. 64/02). Iz pritužbi koje je zaprimio Ured pravobraniteljice moguće je utvrditi da je kod prvostupanjskih tijela vještačenja očita sporost i neujednačenost u postupanju, a sporna je i kompetentnost članova tih tijela. Također je evidentna sporost u donošenju odluka po žalbi drugostupanjskih tijela, što sve zajedno onemogućava ostvarivanje zajamčenih prava djeci s teškoćama u razvoju. Stoga je kroz izmjene navedenog pravilnika nužno osigurati kvalitetne stručnjake koji će biti članovi prvostupanjskih i drugostupanjskih tijela vještačenja, te skratiti vrijeme za donošenje njihovih odluka
Trajna je obveza Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje da, u suradnji s udrugama osoba s invaliditetom i udrugama koje programski djeluju u korist osoba s invaliditetom, kontinuirano usklađuju Pravilnik o ortopedskim i drugim pomagalima u skladu sa suvremenim dostignućima tehničkih i medicinskih znanosti, te s iskustvima osoba s invaliditetom. Iako je važeći pravilnik na snazi od 1. svibnja 2006. godine, članovi Odbora očekuju da će nadležna tijela uvažiti zahtjeve udruga s ciljem poboljšanja pravilnika temeljem iskustava osoba s invaliditetom iz svakodnevnog života, a koji su ukazali na sljedeće činjenice koje govore o neprimjerenosti i nedostatnosti osiguranih sredstava:
- djeca 100% invalidi godišnje ostvaruju pravo na 400 katetera, a stvarne potrebe su 120 katetera mjesečno;
- za antidekubitarni madrac HZZO odobrava 3.375 kn, a na tržištu mu je cijena 7.500 kn;
- za specijalna neurološka kolica HZZO odobrava doznaku od 7.544 kn, a ista kolica koštaju oko 25.000 kn;
- potpuno nepokretna djeca ne mogu se voziti vlakom i autobusom na specijalistički pregled, a zrakoplov košta 2.500 kn, pa se postavlja pitanje zašto HZZO ne plaća prijevoz osobnim automobilom, a javlja se i problem smještaja u Zagrebu za vrijeme terapije;
- teško pokretni ili nepokretni imaju pravo na dva puta po dva tjedna fizikalne terapije u godini dana, a potrebna im je kontinuirana svakodnevna fizikalna terapija;
- potpuno nepokretna djeca koja ovise o infuziji mogu dobiti medicinsku sestru za uvođenje infuzije, ali infuziju, gluksalinu i vitamine moraju kupiti roditelji;
- djeca koja uzimaju velike količine antiepileptika moraju uzimati vitamin C, vitamin B6 jer ih antiepileptici crpe iz organizma, pa se postavlja pitanje zašto se ti vitamini ne mogu dobiti na recept; i sl.
Ponovno je ukazano na nužnost preispitivanja načina obračuna naknade roditeljima koji koriste pravo na rad s polovicom radnog vremena ili dopust do sedme godine djetetova života sukladno odredbama Pravilnika o pravima roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad s polovicom punog radnog vremena radi njege djeteta, jer se u praksi javljaju veliki problemi. Tako su se Odboru za ljudska prava i prava nacionalnih manjina obratili građani koji ukazuju na osjetljivost položaja u kojem se našao veliki broj korisnika (oko 7.000 osoba prema podacima HSUTI-a) ovoga prava, a kojima Centri za socijalnu skrb ne uplaćuju doprinose na polovicu plaće, odnosno naknade plaće koju dobivaju od njih. Uz to, porez i prirez se obračunava na cijelu plaću, iako polovica po zakonu, kao naknada iz socijalne skrbi, ne podliježe porezu. Na taj su način korisnici ovoga prava znatno oštećeni, a mirovina roditelja bit će uskraćena za jedan značajan dio njihove plaće. Tijekom rasprave istaknuto je da je pučki pravobranitelj u povodu pritužbe Nevenke Turković preporučio Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi u travnju 2005., „da se izmijeni članak 9. Pravilnika o pravima roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad s polovicom punog radnog vremena radi njege djeteta na način da zakonom propisano oslobađanje od plaćanja poreza i prireza na naknadu ide u korist poreznog obveznika, korisnika naknade“. Budući da nije dobio odgovor o tijeku postupka izmjena i dopuna navedenoga pravilnika, u veljači 2006. preporučio je potpredsjednici Vlade RH i ministrici za obitelj, branitelje i međugeneracijsku solidarnost gospođi Jadranki Kosor da poduzme mjere prema nadležnim tijelima državne uprave kako bi se riješila sporna pitanja oko obračuna navedene naknade. Prema danim mišljenjima raznih državnih tijela (Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, Ministarstvu financija, Porezne uprave, Ministarstvu gospodarstva, rada i poduzetništva i Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje) proizlazi da se ne krše posebni propisi, ali da se zapravo radi o tehnici obračuna naknade plaće koja je propisana osporavanim člankom citiranog pravilnika, te je posebno istaknuto: „da se kod izračuna naknade plaće u smislu Zakonu o radu i Zakona o porezu na dohodak „plaćom“ smatra „plaća u bruto iznosu“, a mjerila ili možebitni drukčiji pristup u određivanju ove naknade utvrđuje se prema propisima o socijalnom osiguranju i propisima o radu.“ (prema dijelu mišljenja Ministarstva financija od 16. 11. 2006.) Dakle, moguć je i drukčiji pristup kako je preporučio pučki pravobranitelj, na način da: „ zakonom propisano oslobađanje od plaćanja poreza i prireza na naknadu ide u korist poreznog obveznika, korisnika naknade“ i da se to jasno propiše u članku 9. spornoga pravilnika, uz propisani obrazac, koji će osigurati jedinstvenu i pravilnu primjenu obračuna naknade u svim centrima za socijalnu skrb.
Također je ukazano na činjenicu da su ovim Pravilnikom prikraćeni roditelji koji obavljaju samostalni, profesionalni rad (oba roditelja) jer se ne poštuje u cijelosti stajalište dano u obrazloženju Odluke Ustavnoga suda (N.N. 19/02) prema kojem se u procjeni uvjeta za ostvarivanje prava na dopust ili na rad s polovicom punog radnog vremena ne može kao jedini kriterij utvrditi postojanje radnog odnosa s punim radnim vremenom kod oba roditelja, već se mora uvažiti činjenica da oba roditelja uslijed svojih radnih obveza, koje mogu proizlaziti i iz drugih profesionalnih aktivnosti, nisu u mogućnosti posvetiti dovoljno skrbi i njege osobama u čiju korist je navedeno pravo ustanovljeno. Prema važećem pravilniku nositelj prava je roditelj koji je u radnom odnosu puno radno vrijeme pod uvjetom da drugi roditelj nije nezaposlen prema propisima o zapošljavanju. Iznimno, u situaciji kada roditelj koji koristi ovo pravo nije u mogućnosti koristiti ga zbog svog psihofizičkog stanja ili je u pritvoru ili na izdržavanju kazne zatvora, ili na odsluženju vojnog roka, drugi roditelj, kao izvedeno pravo, može ga koristiti ako je prema posebnim propisima osiguran na mirovinsko osiguranje (obrtnici i slično). Stoga se predlaže da se u cijelosti prihvati stav Ustavnog suda - da ovo pravo može ostvariti jedan od roditelja i u situaciji kada oba roditelja obavljaju obrt ili neki samostalni profesionalni rad (liječnici, odvjetnici, glumci i dr.) ako rade puno radno vrijeme, bez naprijed navedenih ograničenja.
Deinstitucionalizacija
Zbog očitog nedostatka stručnjaka svih profila (psihologa, defektologa, specijalnih fizioterapeuta,…), te nepostojanja adekvatnih programa i stoga nemogućnosti integriranja u postojeći obrazovni sustavu, posebno u manjim sredinama, djeca se izdvajaju iz obitelji i smještaju u razne ustanove.
Kako bi se osiguralo pravo na život u obitelji koje je propisano i Konvencijom o pravima djeteta, potrebno je potaknuti lokalnu zajednicu na veći angažman i aktivnije sudjelovanje u zaštiti prava djece s teškoćama u razvoju, kroz analizu i primjenu postojećih primjera dobre prakse, npr. osnivanjem mobilnih timova, udruga za servisiranje u kući djece koja žive sa svojim roditeljima, a ovisni su o tuđoj njezi i pomoći u punom opsegu.
Također je, zbog prevelikog broja djece u skupinama i nestručnosti samoga kadra, ali često i zbog arhitektonske neprilagođenosti škola i vrtića, onemogućena integracija djece s teškoćama u razvoju u redovne vrtiće i razrede. S tim u vezi posebno je istaknuto da se u školama mora osigurati potpora stručnog suradnika defektologa odgovarajuće specijalnosti, kao i edukacijsko-rehabilitacijska potpora putem mobilnog tima stručnjaka odgovarajuće specijalnosti iz posebne ustanove za školovanje učenika s posebnim obrazovnim potrebama ili druge organizacije za stručnu podršku. Jedna od osnovnih pretpostavki za ostvarivanje jednakosti u pristupačnosti školovanju je, između ostaloga, i sustavno rješavanje instituta asistenta u nastavi, te se očekuju i potrebna zakonska rješenja u tom smjeru.
Iznesen je i prijedlog da se razmotri mogućnost uvođenja mehanizma licence za obavljanje odgojno-obrazovne djelatnosti kako bi se osiguralo da učitelj/odgajatelj može prepoznati dijete s raznim senzornim oštećenjima, disleksijom, disgrafijom, ADD sindromom, ADHD sindromom i drugim teškoćama, i uputiti roditelja kome se treba obratiti za dobivanje potrebnih savjeta.
Savjetovanja i informiranje o pravima
U raspravi je ukazano na jedan dosta izražen problem koji se odnosi na slabu ili nikakvu informiranost većeg broja roditelja djece s teškoćama u razvoju koji nisu upoznati s pravima i olakšicama koje im pripadaju. Kako je istaknuto, roditelji se gube u «šumi propisa» koji su često neprimjenjivi i samo zadovoljavaju formu ili ih se zloupotrebljava. Stoga je naglašeno da bi javne službe trebale kvalitetnije i kontinuirano informirati svoje korisnike o postojanju i primjeni prava.
Također je ukazano na nužnost senzibiliziranja i edukacije šire javnosti o različitosti, jednakosti, prihvaćanju, integraciji, načinima ophođenja prema djeci s teškoćama u razvoju, te na potrebu mijenjanja stavova kroz pozitivna iskustva. Pri tom je posebno važno uključiti medije u praćenje svih navedenih zadaća, a djecu koja žive u siromaštvu, djecu s teškoćama u razvoju u medijima ne treba prikazivati na način da se izaziva sažaljenje, niti ih prikazivati kao izolirane i bespomoćne već kao sastavni dio društva, naglašavajući njihova postignuća i napredak .
Nakon provedene rasprave Odbor je jednoglasno donio sljedeće
ZAKLJUČKE
1. Odbor preporuča Vladi Republike Hrvatske da uputi u saborsku proceduru Izvješće o provedbi Nacionalne strategije za razdoblje 2005. i 2006. godine.
2. Odbor predlaže Vladi Republike Hrvatske da, temeljem analize provedbe Nacionalne strategije jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006., pripremi novu nacionalnu strategiju za razdoblje od 2007. do 2015. godine, imajući u vidu i prijedloge i primjedbe iznesene u raspravi.
3. Odbor traži od Vlade Republike Hrvatske da utvrdi razloge neprovođenja Zakona o Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom te da poduzme potrebne mjere kako bi se osiguralo njegovo puno provođenje.
4. Odbor preporuča Vladi Republike Hrvatske da razmotri mogućnost izrade novog zakona o roditelju – njegovatelju (odgajatelju), te da iznađe zakonsko rješenje za uvođenje instituta osobnog asistenta, kao i asistenta u nastavi.
5. Odbor, također, predlaže Vladi Republike Hrvatske da zaduži Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi da, sukladno prijedlozima iznesenim u raspravi, pristupi izmjenama i dopunama:
- Pravilnika o sastavu i načinu rada tijela vještačenja u postupku ostvarivanja prava iz socijalne skrbi i drugih prava po posebnim propisima (N.N. 64/02)
- Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima
- Pravilnika o pravima roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili na rad s polovicom punog radnog vremena radi njege djeteta (N.N. 92/03)
PREDSJEDNIK ODBORA
dr. sc. Furio Radin
O tome obavijest:
- Predsjedniku Hrvatskoga sabora
- Pravobraniteljici za djecu
- Pučkom pravobranitelju
- Ministarstvu zdravstva i socijalne skrbi
- Ministarstvu obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti
- Ministarstvu znanosti, obrazovanja i športa
- HZZO-u