U Saboru održana tematska sjednica o djeci s posebnim zdravstvenim potrebama nakon osamnaeste godine

Zagreb - U Saboru je u petak održana tematska sjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku na kojoj se raspravljalo o mogućnostima unaprjeđenja zdravstvene skrbi djece s posebnim zdravstvenim potrebama nakon osamnaeste godine, posebno problemu tranzicije iz pedijatarske na skrb za odrasle.

Sjednica je organizirana na inicijativu građanske inicijative Pomozimo djeci s invaliditetom, a u njezinome radu sudjelovali su članovi i članice Odbora te drugi saborski zastupnici,  predstavnici ministarstva zdravstva, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Škole narodnog zdravlja „Andrija Štampar“,  te istaknuti stručnjaci iz područja pedijatrije, rijetkih bolesti, neurologije, interne medicine, pulmologije, gastroenterologije te primarne zdravstvene zaštite. 

Predsjednica Odbora Renata Sabljar-Dračevac pojasnila je uvodno kako se Odboru učestalo obraćaju roditelji djece s kroničnim nezaraznim, nasljednim ili rijetkim bolestima kod kojih se na prelasku iz dječje u odraslu dob pojavljuju nove okolnosti i poteškoće, pa se pojavljuju i posebne potrebe za njihovo zbrinjavanje i specifičnu zdravstvenu skrb koja više nije moguća u dotadašnjem pedijatrijskom okruženju. - Tada je potrebno provesti  proces tranzicije ili organizirati timski i postupni prijelaz bolesnika iz pedijatrijske u skrb za odrasle (adultnu skrb), kazala je Sabljar-Dračevac.  

Sudionicima sjednice obratio se prof. dr. sc. Joško Markić, imenovani član Odbora,  pedijatar iz Klinike za dječje bolesti KBC Split i predsjednik Upravnog Odbora Hrvatskog pedijatrijskog društva koji je ujedno i moderirao sjednicu. Izrazio je nadu da će se raspravom na ovoj sjednici doći do mogućih rješenja kako unaprijediti zdravstvenu skrb djece s posebnim zdravstvenim teškoćama i kako uključiti roditelje u osmišljavanje mjera koje bi trebalo poduzeti. 

Dženita Lazarević iz Građanske inicijative Pomozimo djeci s invaliditetom, ujedno i predsjednica udruge Poseban prijatelj, te Nadica Bjelčić, predsjednica udruge Oko i članica Saveza za rijetke bolesti govorile su o  poteškoćama u ostvarivanju zdravstvene skrbi s kojima se susreću roditelji djece koja imaju posebne zdravstvene potrebe nakon 18. godine života. 

Lazarević je podsjetila kako se svake godine rodi oko 4000 djece s razvojnim odstupanjima, a 80 posto bolesti imaju genetsku etiologiju. – Veliki problem nakon navršene 18. godine djeteta je tko će voditi zdravstvenu brigu o njima, posebno kad se radi o hospitalizacijama jer na bolničkim odjelima za odrasle roditeljima više nije dopušteno biti uz svoju djecu, upozorila je Lazarević te naglasila kako su ta djeca često neverbalna, imaju višestruke teškoće i strah od nepoznatog te su ovisna o pomoći roditelja njegovatelja. – Takva djeca su cijeli život uz jednog liječnika te je teško od pedijatra prijeći drugim specijalistima, zbog čega velik broj roditelja svoju djecu vodi privatno pedijatrima koji su do tada o njima skrbili, upozorila je Lazarević.  

Nadica Bjelčić, predsjednica udruge Oko iz Zagreba,  ujedno i članica Saveza za rijetke bolesti,  upozorila je da kod tranzicije postoji i problem što nema prijenosa znanja između pedijatra specijaliste i drugih specijalista koji bi nakon 18. godine trebali voditi brigu o djeci, kao i  prijenosa znanja od stručnjaka koji odlaze u mirovinu na mlađe kolege. Također je upozorila i na potrebu rješavanja  palijativne skrbi za takvu djecu. 

Lazarević i Bjeličić su također istaknule kako bi radi 24 satne skrbi o djeci s posebnim zdravstvenim potrebama bilo dobro razmotriti mogućnost uvođenja nekih socijalnih usluga koje bi omogućile roditeljima njegovateljima da se odmore.  Govorile su i o važnosti preventive i ranog screeninga kako bi se što ranije otkrila odstupanja koja pokazuju da nešto nije u redu s djetetom i kako bi se što ranije moglo intervenirati. 

Prof. Silvio Bašić, državni tajnik  Ministarstva zdravstva smatra da svakako treba riješiti problem da roditelji mogu biti u pratnji svoje djece kada navrše 18 godina, što se može riješiti administrativnim postupcima, a govorio je i potrebi osnivanja radnih skupina u koju bi bili uključeni i pedijatarski i adultni specijalisti čime bi se riješio problem tranzicije. 

Prof. Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo rekao je da HZJZ vodi registar osoba s invaliditetom od kojih je  oko 79 965 djece i adolescenata s teškoćama u razvoju, što čini 13 posto od ukupnog broja osoba s invaliditetom u RH. Kazao je kako je HZJZ uključen u izradu Nacionalne strategije, a kreira i registar oboljelih od rijetkih bolesti, što za sada, nažalost,  ide dosta sporo.  

Hrvoje Šušković iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje istaknuo je kako je HZZO  svjestan važnost tranzicije i osiguranju financijskih sredstava za liječenje osoba s posebnim zdravstvenim potrebama i specifičnostima. Sve zahtjeve koji im se dostavljaju, kazao je Šušković, do sada su pozitivno riješeni, uvažavaju se stručni prijedlozi, te smatra da se mogu promijeniti i pravilnici. 

Predsjednica Upravnog odbora Hrvatskog pedijatarskog društva HLZ-a prof. dr. sc. Aida Mujkić,  dr. med, spec. pedijatrije iz Škole narodnog zdravlja „Andrija Štampar“ upozorila je da kod tranzicije treba voditi računa da ona treba biti drugačija za funkcionalne osobe, odnosno one koji su relativno samostalni te  za one osobe koje nisu funkcionalno sposobne, koje su bespomoćne i ovisne o pomoći drugih. - Osim toga, djeci je potrebna i psihološka potpora, kazala je Mukić.

Pročelnik Zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma KBC Zagreb i predsjednik Ogranka Zagreb Upravnog odbora Hrvatskog pedijatarskog društva prof. dr. sc. Ivo Barić naglasio je kako skrb o djeci s posebnim zdravstvenim potrebama treba shvatiti široko, ovisno o tome koje zdravstvene probleme imaju. Kazao je kako nije samo problem pronaći liječnika i educirati ga, nego i kako nadoknaditi sve što je pacijent imao u pedijatarskim ustanovama, od uključivanja cijelog odjela, medicinskih sestara i konzilija. Također smatra da se posebnim pravilnikom treba omogućiti roditeljima da budu s djetetom na odjelu. 

Sudionicima sjednice obratio se i prof. dr. sc. Igor Prpić iz Zavoda za neurologiju i dječju psihijatriju KBC Rijeka koji je kazao kako  prema anketi koja je provedena na nivou cijele Hrvatske 80 posto liječnika obiteljske medicine nije uključeno u proces skrbi djece s posebnim zdravstvenim potrebama nakon odlaska od pedijatra. Smatra da treba donijeti administrativnu odluku da se ta djeca nakon osamnaeste godine nastave liječiti na pedijatriji, te da je potrebno više uključiti i socijalnu skrb, a ne samo zdravstvo. 

Predsjednica Odbora Sabljar-Dračevac izrazila je zadovoljstvo što je problem zdravstvene skrbi djece s posebnim zdravstvenim potrebama jako dobro identificiran od strane svih sudionika sjednice, te se nada da bi se na temelju prijedloga s ove sjednice vrlo brzo mogle otkloniti administrativno-organizacijske prepreke za stvaranje kontinuirane skrbi djece s posebnim zdravstvenim potrebama.