Na poticaj Društva invalida cerebralne i dječje paralize iz Zagreba, održan je sastanak s predstavnicima Odbora za rad, socijalnu politiku i zdravstvo. Sjednici su bili nazočni: Zvjezdana Delić, tajnica Društva, te članovi Društva s pratnjom: Zlatko Jagnjić, Sanda Matokanović, Iva Rožanković, Barbara Horvat, Tanja Lalić i Monika Gerić.
U ime Odbora za rad, socijalnu politiku i zdravstvo sjednici je nazočio prof. dr.sc. Marko Turić, predsjednik, Stjepan Bačić i Vesna Škulić, članovi.
Tema radnog sastanka bila je upoznavanje članova Odbora s problemima s kojima se oboljeli od cerebralne i dječje paralize susreću u svakodnevnom životu, naročito u dijelu koji se odnosi na ostvarivanje prava iz zdravstvene te socijalne skrbi.
Kako je istakla tajnica Društva invalida cerebralne i dječje paralize, Društvo danas okuplja oko 650 članova s područja grada Zagreba i zagrebačke upanije, a oboljelih od ove bolesti je i više. Radi se o osobama s invaliditetom jedne od najtežih kategorija invalidnosti, s oštećenjima gornjih i donjih ekstremiteta uz kombinirane smetnje govora, vida i sluha, te većinom ovisnih o stalnoj tuđoj njezi i pomoći, u zadovoljavanju osnovnih životnih funkcija kao što su hranjenje, oblačenje i higijenske potrebe.
Kako je njihov invaliditet trajno stanje, tako i pristup njihovim problemima i potrebama, obzirom na težinu invalidnosti, mora biti multidisciplinaran. U svojoj integraciji u život i društvo, susreću se s mnogo osobnih, zdravstvenih, socijalnih i ekonomskih barijera.
U raspravi koja je slijedila, obuhvaćeni su problemi i pitanja iz područja zdravstva i zdravstvenog osiguranja, socijalne pomoći i skrbi, obrazovanja, profesionalne rehabilitacije, zapošljavanja i rada, stanovanja, mobilnosti te pristupačnosti.
Zbog svega navedenog, članovi Društva su mišljenja da je izuzetno važno njihovo sudjelovanje prilikom predlaganja zakona i zakonskih propisa koji promiču prava i unapređuju njihov položaj. Isto tako, predložili su objedinjavanje zakonske regulative unutar jednog ministarstva ili jednog zakona, kao što je objedinjeno u Zakonu o pravima hrvatskih branitelja iz domovinskog rata i članova njihovih obitelji.
Članovi Odbora istakli su da će i dalje nastaviti surađivati s društvima i udrugama koje se bave problemima osoba s invaliditetom, kako je to bilo prilikom donošenja Nacionalne strategije jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2002. do 2006. godine, tako i prilikom donošenja svih drugih zakonskih rješenja.
Što se tiče novog Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, Stjepan Bačić, koji je ujedno i predsjednik Upravnog vijeća HZZO-a, kazao je da se uskoro očekuje njegova primjena. Ovim pravilnikom bitno su poboljšana prava koja imaju osobe s invaliditetom. Također je istaknuo, da će se u praksi vidjeti potreba njegovog daljnjeg prilagođavanja korisnicima.
Kao poseban problem izneseno je korištenje prava na medicinsku rehabilitaciju, odnosno ne odobravanja troškova smještaja pratitelja na rehabilitaciji, obzirom da je ista temeljem Pravilnika o uvjetima i načinu ostrarivanja prava iz obveznog zdravstvenog osiguranja za bolničko liječenje medicinskom rehabilitacijom, odobrena samo za pratnju djeteta do tri godine starosti. Isto je neprimjerno, pogotovo stoga, što je priroda njihovog oboljenja takva, da im je potrebna 24-satna njega i skrb, a što im medicinsko osoblje nije u stanju u punoj mjeri pružiti. Stoga je naglašena potreba sustavne i organizirane izobrazbe osoblja te također omogućavanje pratnje člana obitelji.
Što se tiče dostupnosti i pristupačnosti zdravstvenih ustanova, pogotovo sanitarnih čvorova, Stjepan Bačić upoznao je prisutne s činjenicom da je upravo u toku provedba projekta sanacije i uređenja sanitarnih čvorova u zdravstvenim ustanovama.
Istaknut je i problem zaposlenih roditelja, zbog nemogućnosti korištenja bolovanja u svrhu njege člana obitelji, ako su djeca starija od 18 godina, što nije logično, obzirom da se zna kakve su prognoze i dijagnoze ove bolesti. Svi prisutni su se složili da treba pomaknuti rok kojim se produljuje pravo na fizikalnu terapiju u kući, jer se radi o trajnoj promjeni u zdravstvenom stanju.
U području obrazovanja, osobe s cerebralnom i dječjom paralizom nailaze na veći broj problema; od malog broja odgovarajućih ustanova i ograničenih kapaciteta već postojećih, istovremeno se susreću s neadekvatnim prostorima i programima za dnevni boravak odraslih, uz neodgovarajući prijevoz.
Problem također predstavlja neostvarivanje prava na osobnu invalidninu, nakon završene srednje škole, te je predložena eventualno niža invalidnina od postojeće, ali kao trajni dodatak.
Što se tiče trajnog smještaja osoba oboljelih od cerebralne i dječje paralize nakon smrti roditelja ili staratelja, iste su osuđene na smještaj u Domove umirovljenika. Činjenica da će nakon smrti roditelja takve osobe biti prepuštene neadekvatnoj brizi i smještaju, predstavlja veliki emocionalni teret i za roditelja i za osobu s invaliditetom.
Predsjednik Odbora izrazio je svoju zabrinutost glede rješenja ovog pitanja, uočavajući potrebu da se u što skorije vrijeme iznađe mogućnost adekvatnijeg smještaja osobama kojima takav smještaj predstavlja jedino rješenje. Također se nada da će se položaj osoba s invaliditetom poboljšati donošenjem Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom, koji je već u zakonodavnoj proceduri. Naglasio je i spremnost svih članova Odbora, koji su i najvećim dijelom liječnici, da se u svom budućem radu, kao i do sada, založe za promicanje prava osoba s invaliditetom, u cilju poboljšanja kvalitete njihovog života.
ZABILJEŠKU SASTAVILA:
TAJNIK Odbora za rad, socijalnu politiku i zdravstvo
Radmila Hranjski