Zagreb – U povodu obilježavanja Međunarodnog dana djece oboljele od malignih bolesti, saborski Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku i Odbor za ravnopravnost spolova održali su zajedničku tematsku sjednicu,
Na sjednici su, uz predsjednike odbora Ines Strenju Linić i Ivana Vilibora Sinčića te članove dvaju odbora, sudjelovali i ministar zdravstva Milan Kujundžić, stručnjaci koji se bave liječenjem djece s malignim bolestima iz tri medicinska centra, kao i osobe koje nakon završenog liječenja djece sudjeluju u njihovoj rehabilitaciji - radni terapeuti, psiholozi, socijalni radnici i predstavnici udruga djece oboljele od malignih bolesti.
Sudionici tematske sjednice predstavili su trenutačnu situaciju i perspektive liječenja djece oboljele od malignih bolesti u Hrvatskoj, probleme s kojima se susreću obitelji oboljelih te ukazali na moguća rješenja kojima bi se moglo pomoći djeci i njihovim obiteljima u cjelokupnom postupku liječenja, od trenutka dijagnosticiranja bolesti, tijeka terapije, eventualne palijativne skrbi i praćenja djece nakon prestanka terapije.
Izgradnja Nacionalne dječje bolnice „Blato“ u Zagrebu istaknuta je kao nužan korak u razvoju hrvatskog zdravstvenog sustava i skrbi o bolesnoj djeci, a da za to postoji politička volja i suglasnost struke potvrdio je i ministar zdravstva Milan Kujundžić.
- U Hrvatskoj od malignih bolesti godišnje oboli između 21 i 22 tisuće ljudi, od čega tek pola posto mlađih od 18 godina, kazao je u uvodnom izlaganju pročelnik Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za pedijatriju KBC-a Zagreb Ernest Bilić te dodao kako je pojavnost obolijevanja od malignih bolesti djece u prosjeku kao u većini europskih država.
– Prošle godine od malignih bolesti u Hrvatskoj je oboljelo 104 djece, a u zadnjih pet godina preživljavanje je oko 77 posto, što pokazuje da je uspješnost liječenja „pri vrhu europske sredine“. Posebno je istaknuo kako se maligne bolesti kod djece, za razliku od odraslih, ne mogu prevenirati i zato se trebaju što prije dijagnosticirati. - Najčešće maligno oboljenje kod djece je akutna limfoblastična leukemija, kazao je Bilić.
Govoreći o terapijama i dijagnostičkim postupcima, Bilić je spomenuo i one koje se još uvijek moraju obavljati u inozemstvu poput PET/MRI-a i nekih genetskih pretraga, protonskoga zračenja i ciljanog ubijanja malignih stanica vlastitim imunološkim sustavom tzv. „Cars T“ za čije se uvođenje u Hrvatsku trenutačno vode pregovori. Bilić se također osvrnuo na pritisak farmaceutske industrije u „lansiranju“ brojnih onkoloških lijekova čije djelovanje nije dovoljno dugo vremena i kvalitetno ispitano.
Jasminka Stepan Giljević, predstojnica Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb govorila je o inovativnim lijekovima i palijativnoj skrbi te suradnji hrvatskih onkoloških pedijatara s europskim i ostalim međunarodnim udruženjima onkologa kao npr. SIOP-om te Europskim udruženjem pedijatarskih onkologa. U pogledu palijativne skrbi istaknula je važnost djelovanja mobilnih palijativnih timova, ali i kvalitetnog informiranja roditelja kako bi se izbjeglo terapijsko nasilje, tj. ustrajanje na daljnjim, teškim terapijama kada one više nisu učinkovite. – Uvijek treba voditi računa da se poštuje osobnost i dignitet djeteta, kazala je Stepan Giljević.
O posljedicama liječenja malignih bolesti govorila je liječnica Jelena Roganović s Odjela hematologije i onkologije na Klinici za pedijatriju Kliničkog bolničkog centra Rijeka. - Kao posljedica agresivnih kemoterapija u ranoj dobi i nakon liječenja u kasnijoj dobi može doći do komplikacija. – Dvije trećine preživjelih ima barem jedan kroničan zdravstveni problem, kazala je Roganović.
Mirela Stanić Popović iz udruge Krijesnica koja brine o psihosocijalnoj podršci oboljeloj djeci i njihovim roditeljima istaknula je važnost osvješćivanja i informiranja javnosti o problemima s kojima se suočavaju roditelji i oboljela djeca.- Uz emocionalan šok to je i veliki materijalni teret, kazala je Stanić Popović, jer kompleksno liječenje iziskuje i promjenu načina života, od promjene mjesta boravka za mnoge, odvajanje od ostatka obitelji, odlazak roditelja na duga bolovanja, troškove smještaja, prijevoza itd. Iznimno je značajno da roditelji znaju koja prava imaju njihova djeca u liječenju i tijekom hospitalizacije, istaknula je. Podržala je izgradnju nove pedijatarske bolnice u Zagrebu te apelirala da se ne zaboravi i potreba izgradnje smještaja za roditelje teško oboljele djece uz bolnicu.
O važnosti holističkog pristupa pacijentu, poglavito oboljeloj djeci od malignih bolesti, govorio je Ozren Šenator, zdravstveni psiholog na Zavodu za dječju onkologiju i hematologiju u Klinici za dječje bolesti Zagreb u Klaićevoj ulici. – U liječenju i tijekom boravka u bolnici jako je bitan socijalni aspekt jer djeca žele biti aktivna, biti dio društva pa se stoga u Zavodu organiziraju i radne terapije, djeluje i dječji vrtić i odvija se razredna i predmetna nastava, kazao je Šenator. - Isto tako, naglasio je, važno je educirati roditelje, pružati psihološku pomoć tijekom cijelog tijeka bolesti, ali i nakon povratka u normalan život nakon izlječenja.