Tema sjednice je: „Rijetke boIesti u Republici Hrvatskoj"
Rijetke bolesti se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10 000 ljudi. Dosad je u svijetu poznato između 6000 i 7000 rijetkih dijagnoza, a oko 500 različitih dijagnoza zabilježeno je među pacijentima u Republici Hrvatskoj.
Kako se radi o bolestima koje su slabo poznate i rijetke, često nedostaje stručnog medicinskog znanja o njima što utječe na dugotrajnost dijagnostike i (ne)mogućnost adekvatnog liječenja, a za oboljele situaciju često dodatno otežava nepostojanje lijekova ili nedostupnost lijekova zbog visokih cijena. Osim navedenog, osobe oboljele od rijetkih bolesti često se suočavaju i s nizom drugih socijalnih i psiholoških problema.
Kakva je situacija u Republici Hrvatskoj te što bi trebalo unaprijediti i poboljšati na ovom području, pokušat će nam na sjednici Odbora odgovoriti stručnjaci iz ovog područja, predstavnici resornih ministarstava, zavoda i predstavnici udruga.
Izravan prijenos sjednice dostupan je putem saborskoga YouTube kanala: https://www.youtube.com/watch?v=hPzTjoqfNX8